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Genitorialità

5 cose che ho detto agli sconosciuti che non erano scherzi

5 cose che ho detto agli sconosciuti che non erano scherzi

Ho usato per ottenere sguardi gelosi dalle mamme del bambino capricci-zione ed il lamentoso pre-Tween, come ho spinto mio figlio solenne intorno al negozio di alimentari

Ma ultimamente non stiamo volando sotto il radar più.

Parte di esso è che le persone hanno cominciato a registrare i movimenti insoliti di Esme, il bit di bava scivolare giù il mento, la chiara serpente di tubi furtivamente da sotto la camicia... La vedono e hanno cominciato a capire: Esmé è un bambino disabile.

L'altra parte di esso è che io sono sempre aperto circa disabilità di mia figlia, volentieri coinvolgere estranei sulle sue differenze.

Questo ha portato ad alcuni scambi scomode che terminano con uno sconosciuto che mi guarda e ride nervosamente - pensando che sto dicendo una specie di scherzo inappropriato. E mentre io sono conosciuto per raccontare tutti i tipi di scherzi inappropriati (credetemi), qui ci sono cinque cose che ho detto agli sconosciuti nel negozio di alimentari che non sono del tutto scherzi:

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1. “Lei è di cinque anni”

Ho sempre sussulto internamente quando qualcuno mi chiede quanti anni mia figlia è. Lei è fisicamente abbastanza poco - sta bene nella no-terra di sotto del 1 ° percentile. Lei è delle dimensioni di un uomo alto, magro 18 mesi. Lei è non verbale. Lei non cammina. Così, quando mi alzo in piedi un po 'più alto, sporgere il mento sempre così un po', e dire assertivo, “Questo è Esmé, lei è di cinque anni,” Sono spesso incontrato con la prima metà di un sorriso che viene arrestato come la persona guarda mia figlia su e giù, cercando di risolvere il motivo per cui nel mondo avrei scherzare su una cosa del genere.

Sono sempre più aperto circa disabilità di mia figlia, volentieri coinvolgere estranei sulle sue differenze

2. “Questo passeggino è costato più della mia prima auto”

Esmé ha un passeggino adattivo - essenzialmente si tratta di una sedia a rotelle che si presenta come un passeggino elegante. Esso fornisce il supporto in un numero di posti che aiutano a mantenere la sua posizione verticale e sicuro quando siamo in giro. La sua sedia è rosso brillante con cerchi lucidi. Quando siamo fuori ho notato i genitori in attesa accennando le nostre ruote. Ho avuto le mamme con passeggini ambita dire le cose come, “Boy, che è un passeggino incredibile!” Mi è capitato di rispondere a pensare che essi possono riempire gli spazi vuoti “sedia di Esmé costano più della mia prima auto!” Perché lo ha fatto. Circa due volte tanto. La sedia è un euro 7313 pezzo di attrezzature mediche. Sul serio.

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3. “Davvero, te lo prometto, non si desidera che tu fossi flessibile”

Esmé ha un basso tono e iper-estensibilità nelle sue articolazioni. Ciò significa che i suoi piedi abbastanza raggiungere facilmente alla testa e al di là. La gente che passa la mia figlia ripiegati come uno yogi, schiaffi il viso con il suo piede, spesso notare, “Oh, mi piacerebbe essere così flessibile!” Tuttavia, questa flessibilità significa anche che quando la si solleva, è necessario essere attenzione a non dislocare le spalle. Vuol dire che lei fa fatica a sedersi e stare in piedi - che lei non potrà mai camminare. Significa anche che la sua bocca e la lingua lotta per funzionare correttamente - per formare una varietà di suoni, per mangiare in modo sicuro da e deglutire.

4. “Oh, no, io non darle da mangiare”

Quando qualcuno offre Esmé un lecca-lecca o chiede circa i suoi cibi o commenti su ciò che c'è nel mio carrello per la sua cena preferita, potrei rispondere che “non mangia, si sa, con la bocca”. Mia figlia è stata alimentata attraverso un tubo di alimentazione addominale da quando aveva tre mesi - in cui ha vissuto l'arresto cardiorespiratorio a causa di una polmonite doppia aspirazione. E 'stata tube-nutriti per così tanto tempo che ho davvero dimenticato che tutti i bambini non sono dotati di tubi - tubi per aiutare si insinuano in qualche caloria in più mentre dormono, tubi per tenerli idratati quando sono malati, tubi da che ogni ultima goccia del farmaco entra nella loro piccoli corpi. Ho dimenticato che le persone devono prendere decisioni su dieta dei loro figli sulla base di cose come sapore. E quando penso a altri bambini mangiare solo con la bocca, sembra uno scherzo per me... Come sono sicuro che il mio annuncio che io “non nutrire” mia figlia suona come un bizzarro scherzo a loro.

Avere un bambino che è medicalmente complesso è una cosa seria... Ma coinvolge anche trovare umorismo in luoghi inaspettati

5. “Il mio bimbo si droga più duro di quello”

Il check-out nel negozio di alimentari, spesso mi ritrovo a ridere internamente quando vengo cardato per la mia cara confezione da sei di sidro di mele duri. Rispetto alla dose di benzodiazepine nel sacchetto di carta farmacia nel mio carrello, la confezione da sei si guarda attorno come innocuo come suo fratello minorenne: succo di mela. I farmaci che pompa attraverso tre volte del tubo di alimentazione mia figlia un giorno sarebbe certamente mi knock out per la giornata. Non è davvero divertente. Ma non è l'alternativa: convulsioni.

Avere un bambino che è medicalmente complesso è una cosa seria... Ma coinvolge anche trovare umorismo in luoghi inaspettati. Non solo perché si tratta di come si ottiene attraverso - anche se è che, anche - ma perché l'attrito tra il nostro “normale” e quella del mondo esterno è inevitabile. E 'divertente che mi dimentico che tutti i bambini non sono dotati di tubi, che la terza cosa più costosa che possiedo (dopo la casa e la macchina) è un passeggino con gli steroidi, e che termini come “incompleta inversione ippocampale” roll off il mio lingua più facilmente di quanto il mio ordine Starbucks (che è qualcosa di caffeina, se qualcuno sta ordinando).

E 'buffo che io non capisco come io suono. Ed è buffo che la gente spesso non hanno idea di come rispondere a me. Ed è divertente che io non sono nemmeno sicuro più come voglio la gente a rispondere a me. Ma ciò che è forse più divertente di tutti è Esmé mentre guarda me che lottano, catturato nello spazio tra il suo mondo e il resto di tutto. Esmé, che mi guarda con la coda dell'occhio, arricciando il naso ad un certo pensiero segreto circa le onde che provoca in tutto il mondo intorno a lei, ridendo.