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Genitorialità

Bilanciando la speranza e la paura per i bambini nati a una gestazione di 24 settimane

Bilanciando la speranza e la paura per i bambini nati a una gestazione di 24 settimane

Immaginate come spaventosa deve essere per una donna per andare in travaglio quando lei è a poco più di metà strada attraverso la sua gravidanza e il suo bambino ha avuto solo 23 o 24 settimane per crescere. Lei e la sua famiglia sono sopraffatto dalla paura, incertezza e impotenza.

Ma quando i parenti benintenzionati raccontano articoli che hanno letto in riviste femminili di “bambini miracolose”, la famiglia può diventare sostenuta con irrealistica speranza su ciò che la medicina neonatale in grado di offrire.

Miracolo di una persona è la tragedia di un'altra persona

Mentre la sopravvivenza di questi piccoli esseri umani, disperatamente fragili può legittimamente essere descritto come “miracolosa”, la realtà che le riviste patinate non menzionano è che una percentuale molto alta andrà a casa con deficienze fisiche e intellettuali per tutta la vita, che essi e le loro famiglie saranno sopportare con i servizi sociali di sostegno limitate. Così miracolo di una persona potrebbe essere la tragedia di un'altra persona.

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Disabilità può variare da lieve a moderata a grave, il che significa che il bambino richiede un alto livello di cura per tutta la vita, a seconda della quantità di danno d'organo, in particolare al cervello.

A seconda del periodo di gestazione, la coppia sarà chiesto se vogliono il bambino resuscitato quando è nato. Le statistiche sui risultati per i bambini di estrema prematurità sono preoccupanti. In generale, la nascita prima di 26 settimane di gestazione è associato ad un'alta incidenza di disabilità neurologica e di sviluppo nei primi due anni di vita del bambino.

E quanto più precoce, più alto è il rischio di una grave disabilità. Così si può capire perché le coppie in attesa sperano o credono che il loro bambino non sarà una di queste statistiche.

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Se il lavoro non può essere fermato, un piccolo bambino viene consegnato. Questo bambino potrebbe pesare tra 500 e 600 grammi. Se lui o lei è abbastanza resistente per essere ammessi al reparto di terapia intensiva neonatale (TIN), un ostacolo è stato superato, ma ci sono molte altre a seguire.

Medicina neonatale non può salvare tutti i bambini

La società è venuto troppo per lasciare che questi bambini marginalmente vitali muoiono, ma ci sono momenti in cui l'interesse superiore del bambino non sono serviti da essere tenuto in vita artificialmente - soprattutto quando è chiaro che il bambino morirà a prescindere dalla cura che riceve e gli interventi di alta tecnologia che vengono utilizzati. Medicina neonatale non può salvare tutti i bambini.

È ogni genitore in grado di essere obiettivi su loro bambino?

Nel momento in cui sono vulnerabili, esausto, emotivo e spaventati, i genitori sono invitati a prendere importanti decisioni che dovranno convivere per il resto della loro vita. Questo vuole essere un compito oggettiva, ma è ogni genitore in grado di essere obiettivi su loro bambino? i bambini di altre persone, sì, ma sicuramente non la propria.

Ciò che i genitori generalmente vogliono sapere è ciò che intende prematurità estrema per la sopravvivenza del bambino e la qualità della vita, o la quantità di tempo fino alla morte. Purtroppo, queste cose non sono noti e le domande si può rispondere solo con generalizzazioni e riferimenti a probabilità statistiche che lasciano i genitori con una prognosi incerta.

Deve essere agonia per i genitori devono prendere queste decisioni su un bambino molto amato: se iniziare il trattamento; quando per rimuovere il supporto vitale. Ma è essenziale che le persone più colpite da decisioni sono parte del team decisionale.

Bilanciamento speranza con la realtà

La mia tesi di dottorato ha esplorato le questioni etiche che gli infermieri neonatali australiani affrontate quando hanno curato per il più piccolo e più fragile di bambini - quelli a 24 settimane di gestazione e meno. E 'intitolato speranza di bilanciamento con la realtà, perché questo è ciò che le infermiere neonatali fanno - sperano per un esito positivo, ma si aspettano il peggio, perché questo è ciò che hanno visto in passato. Per i genitori, vorrei suggerire un bilanciamento simile atto.

E 'sufficiente non è più a spingere la busta di vitalità e mantenere i bambini nati a 24 settimane o meno vivo solo perché è possibile farlo, senza pensare alle ramificazioni della sopravvivenza del bambino sulla famiglia e la società. La realtà è che i bambini di estrema prematurità soffrono per le loro nascite premature.

La tecnologia ha dato i clinici maggiori possibilità di salvare i bambini più piccoli, ma anche con questi progressi tecnologici, non ci sono stati grandi cambiamenti ai tassi di disabilità negli ultimi 10 anni.

Le famiglie hanno bisogno di aiuto e di sostegno per comprendere le implicazioni della loro decisione straziante di se o di non rianimare il loro bambino estremamente prematuro. E se si procede, è importante che stanno aiutati e sostenuti per affrontare i problemi in corso di prematurità, quindi il loro bambino possono realizzare il proprio potenziale.

Janet Green, Senior Lecturer, Facoltà di Infermieristica, Ostetricia e Salute, University of Technology Sydney

Questo articolo è stato originariamente pubblicato su The Conversation. Leggi l'articolo originale.