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Genitorialità

È giusto dire che ti dispiace

È giusto dire che ti dispiace

Ho avuto un sacco di amici e sconosciuti mi dicono che non sanno cosa dire quando dico loro su Ethan.

Non è facile per me dire, il mio cuore batte un po 'più veloce ogni volta mi viene chiesto. Prendo un secondo a pensare: C'è un modo migliore per dirlo?

Faccio un respiro profondo. Vedo che si sta aspettando la mia risposta. Le mie mani cominciano a sudare. Io davvero non so come dirlo senza di te, stordimento la persona che mi ha chiesto dei miei altri figli.

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Ricordo di aver parlato a una madre fuori un reparto per bambini, stavamo facendo una bella chiacchierata sul tempo, l'inconveniente di parcheggio in ospedale e poi mi chiese: “Quanti figli hai a casa?”

La voce della madre traballava come lei mi ha detto che aveva tre, due in casa e uno era morto.

Non mi aspettavo che dicesse questo.

Che cosa avrei potuto dire? Sapevo che non avrei potuto fare di meglio. Sappiamo tutti che la morte di un bambino è il peggior incubo di un genitore. Mi sono sentito come profonda empatia per lei. Ho detto la stessa cosa il 99% della popolazione avrebbe detto, “Sono così, mi dispiace.”

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Lei annuì come il silenzio cadde pesante tra di noi.

Rimasi a guardare facchini, infermieri e medici che corrono dentro e fuori del reparto. La mia mente era in preda al panico, quello che dico adesso? Ho l'ho sconvolto?

“Mi dispiace”, ripetei come i nostri occhi si incontrarono di nuovo. “Qual è il nome di tuo figlio?” Ho sentito la mia testa inclinare automaticamente da un lato.

Restammo a parlare della sua meravigliosa, divertente, figlia luminoso, Sarah. Mi ha detto di senso di Sarah dell'umorismo, il suo amore per gli animali e quanto grande era con i suoi fratelli più piccoli.

Sorrisi come questa madre il cuore spezzato è diventato pieno di vita parlando di lei Sarah.

Ho cercato di nascondere il mio shock, la simpatia e la pietà da lei. Non riuscivo a capire come questa madre era sorridente e pieno di conversazione su sua figlia che aveva perso la sua vita al cancro.

Abbiamo parlato per circa mezz'ora. Mi ha chiesto dei miei figli e, allora, avevo solo in ospedale perché mio figlio maggiore aveva bisogno di occhielli. Mi sono sentito male, colpevoli anche... Dicendole i miei due ragazzi erano in buona salute. Lei sorrise e mi ha detto il suo più giovane era a ottenere la sua appendice fuori.

“Grazie”, si strofinò il braccio mentre lei si preparò a tornare in suo figlio.

“Grazie per me dice tutto sulla tua Sarah.” Mi sentivo un groppo in gola, ma spinto verso il basso.

“Grazie mille per aver chiesto di Sarah e non il cancro”. Tornò in ospedale e non l'ho mai più visto.

Quel giorno e quella conversazione mi ha accompagnato per molti anni. La forza che la madre aveva era incredibile.

Non sapevo allora, ma presto avrei dovuto trovare la sua forza.

Io non so come che “inclinare la testa”, che “peccato” e che “mi dispiace” sarebbe cose molti stranieri farebbero in mia presenza.

Poco dopo visita in ospedale, mio ​​figlio maggiore, Ethan, è stata diagnosticata una malattia terminale rara chiamata sindrome di Hunter - una sindrome progressiva che nel tempo lasciarlo in grado di camminare, parlare, mangiare e comunicare. Se vedeva l'età adulta, avrebbe bisogno dello stesso livello di cura come un bambino farebbe.

Come faccio a dire tutto quello che quando mi viene chiesto per i miei figli?

Come ogni genitore, voglio parlare della mia gioia più grande - i miei ragazzi. I miei tre ragazzi meravigliosi.

Non voglio turbare, educare e lezioni di altri genitori che hanno semplicemente chiesto una domanda ogni giorno.

Prendo il mio tempo quando gli viene chiesto i miei figli. Ho ancora un po 'nervoso che sto per stordire e shock.

Ho tre ragazzi, Ethan, che è quasi 14, J, che è 11 e un bambino dettare D, che è di due-e-un-metà (che la metà è molto importante per lui).

Ridiamo quando dico che, poi arriva il solito e fiera osservazione “Wow, hai una casa piena. Scommetto che il vecchio due sono di grande aiuto a voi, in particolare il 14-year-old, egli deve essere un grande sitter.”

Come tutti i genitori, non ho intenzione di mentire o indurre in errore circa i miei figli, ma se questo è detto di me come un genitore lascia che normalmente solo sorridere e annuire, ma se il genitore è seduto accanto a me e guardare entrambi i nostri bambini giocano / sostengono, mi sento in dovere di correggere questa ipotesi.

Faccio un respiro profondo e rispondo “Non tanto, no. Il mio quasi 14 anni, ha disabilità e il mio 11 anni ha l'ADHD, quindi no, non babysitter a tutti. “Tendo a stabilire un contatto visivo con la persona che mi chiede la questione a questo punto. Non so quello che sto cercando in quel momento: l'accettazione, la comprensione, un interesse, domande...

“Oh, giusto, quello che la disabilità ha tuo figlio ha?”

“Ha la sindrome di Hunter.” So che avranno mai sentito parlare, ma mi aspetto lo stesso per loro di affermare che e chiedere, mentre mi preparo per dicendo loro quello che è.

Non è facile per me dire esso. Il mio cuore batte un po 'più veloce ogni volta mi viene chiesto. Prendo un secondo a pensare se c'è un modo migliore per dirlo.

“Oh, non posso dire che ho sentito parlare. ADHD Ho sentito parlare di. Che cosa è la sindrome di Hunter, è che come la sindrome di Down o qualcosa di simile?”

E così mi spiego che si tratta di una condizione terminale che ha attualmente alcuna cura. Spiego che ho a guardare mio figlio regredire attraverso la sua vita, piuttosto che il progresso. Mi spiega che la sindrome di Down e la sindrome di Hunter hanno una cosa e solo una cosa in comune: sono entrambe le sindromi, significa che è possibile vedere la sindrome rispetto ai simili di ADHD, che non si può vedere.

Un silenzio imbarazzante si blocca in aria, quella che ho abituati.

“Gesù, io sono così, mi dispiace.” Non sono sorpreso da questa risposta a tutti, è molto comune e molto comprensibile.

Certo che ti dispiace, sei umano, sei grato che non è tuo figlio, ma si è sinceramente dispiaciuto che è figlio di un'altra madre. Sono sicuro che, che mi dispiace è una miscela di empatia e compassione.

Non mi sento alcuna rabbia per voi dicendo che sei dispiaciuto.

Mi dispiace, mi dispiace che mio figlio è malato, mi dispiace che mio figlio deve vivere con una sindrome così crudele e mi dispiace la mia piccola famiglia sarà rotto irreparabilmente.

“Anche io,” è come rispondo.

Ecco il suggerimento: ti dispiace. Mi hai già detto che, e ho risposto. Si prega di non rimanere in silenzio. Per favore.

Chiedimi di mio figlio.

Mi chiedono il suo nome.

Chiedimi ciò che egli gode.

Chiedimi quello che è come.

Sempre, mettere sempre la persona prima che la disabilità o malattia

Chiedete informazioni Ethan prima. La seconda sindrome. So che sei curioso di una sindrome che non hai mai sentito parlare, ma sempre, sempre messo la persona prima della disabilità o malattia.

Sempre.

Per quanto riguarda la frase 'Mi dispiace', nelle mie circostanze personali, non mi dà fastidio, semplicemente perché mi dispiace, troppo.

Ciò che mi preoccupa è che l'inclinazione della testa - uno ero così abituato a fare prima della diagnosi di Ethan. Si urla peccato... Io non voglio la pietà, non scrivo della mia vita e la vita di Ethan pietà.

La cosa confusione è l'empatia può spesso apparire come peccato

E io sono fin troppo consapevoli di questo... Quando torno a che l'inclinazione della testa insieme al “Mi dispiace tanto”, mi ritrovo spesso a ricordare il mio incontro con la madre che al di fuori reparto pediatrico. Le mie intenzioni erano oneste e piene di empatia, ma ora so che cosa vuol dire essere il genitore che non si aspettava una risposta così devastante per una domanda molto media.

Scrivo per aumentare la consapevolezza si spera di sindrome di Hunter e malattie rare, scrivo per registrare tutte le cose meravigliose Ethan ha fatto, ci ha insegnato e sta ancora facendo.

Ethan è quasi 14. Ride ancora, passeggiate per brevi distanze, i colloqui con alcune parole, ci coccola, ci bacia, comprende il linguaggio di base e che mangia ancora. Lui mi dice ancora “Ti lobo.” In un mondo in cui nessuno è promesso un domani, penso che stiamo facendo abbastanza bene.

Ethan è il bambino più felice si potesse incontrare.

Quindi non si sentono troppo “dispiaciuto” per noi. Siamo molto fortunati ad avere un figlio come lui e di essere mostrato un mondo segreto che ha cambiato le nostre prospettive su tante cose. Sì, è “triste”, ma Ethan non ha bisogno di “tristezza”, ha bisogno di amore, risate e di vivere la sua vita al meglio delle sue capacità.

Sì, direi una bugia se dicessi che è una vita facile, ma sto cercando il mio più difficili da dare Ethan ei suoi fratelli ricordi felici. Piango, io grido, io sono il cuore spezzato - Non sapevo come crepacuore esistito - ma i miei ragazzi non hanno bisogno di testimoniare che, così chiudo che via e parlo a coloro che lo so capirà.

Non maggior parte dei genitori fanno la stessa cosa con le loro preoccupazioni? Io sono come te, ma diverso.

Voglio che la vita di Ethan su record perché è un gioiello e chi meglio di registrarlo di me, la sua mamma?

Questo è stato originariamente pubblicato su Parent.co